La web especializada en salud, deporte y alimentación cortaporlosano.com, ha querido dar visibilidad a las enfermedades raras.
Desde hace más de 10 años, cada último día de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Su propósito es aumentar la conciencia y ayudar a las personas que sufren debido a un diagnóstico de una enfermedad de las que se denominan raras o enfermedades huérfanas.
Éstas afectan a un segmento de la población muy pequeño, por lo que han sido durante mucho tiempo poco “valoradas”. Este día, por tanto, lo que nos recuerda es que, si se pone un poco de investigación y esfuerzo en el diagnóstico y tratamiento, puede mejorar considerablemente la vida de esas personas.
La fecha es, además, muy característica, ya que aunque este año 2021 se celebra en el día 28, no es siempre así, ya que los años bisiestos se celebra el 29. Por esta peculiaridad se escogió el último día de febrero, como simbolismo entre estas enfermedades y el propio mes que a veces tiene 28 y otras 29 días.
En España, es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la que lleva años en el papel de la lucha por la visibilización y mejora de las enfermedades raras.
Durante todo el comienzo de 2021 y sobre todo, durante todo el mes de febrero, tienen un gran calendario de actividades. En ellas se habla de estos tipos de enfermedades.
La pandemia de COVID-19 ha puesto en jaque a todos los sistemas sanitarios, y una de las áreas que se ha visto más afectada es la investigación enfocada a otras áreas que no fueran el coronavirus.
Las enfermedades raras pueden invisibilizarse por la epidemia de Covid
Desde todas las asociaciones se ha advertido del problema que puede ser esta invisibilización de otras enfermedades. A la larga pueden acabar en un serio problema para la persona que la sufre.
Es por ello que FEDER en el 2020 lanzó el mensaje “crecer contigo, nuestra esperanza”. Persigue poner cada día encima de la mesa la lucha por la mejora de la calidad de vida de los enfermos.
Según datos mundiales, aproximadamente el 8% de la población mundial, lo que son alrededor de 350 millones de personas, sufren alguna enfermedad rara.
Entre las más comunes dentro de las raras se encuentra el Síndrome de Goodpasture, un trastorno autoinmunitario que afecta a los riñones y a los pulmones. Asimismo, elefantiasis, sobre todo en áreas tropicales, que afecta al sistema linfático provocando el hinchazón desmesurado de las extremidades inferiores principalmente.
Otra es la tristemente cada vez más conocida ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por ella, hace unos años nos, mojamos todos en favor de la investigación de la enfermedad.
Desde las Organizaciones y Federaciones nos animan a conocer más sobre estas enfermedades. En numerosas ocasiones es difícil conocer cuál es la causa, aunque en muchos casos es genética.
Informarnos, conocer y apoyar de la manera en la que podamos a la investigación y visibilización de estas enfermedades, no solo ayuda a mejorar la calidad de vida de los que ya las padecen.
Gracias al interés general, se fomenta la investigación para que los futuros diagnósticos y tratamientos de estas enfermedades, sean más eficaces.