Desde hace doce años mi vida se nutre de iníciales que no entendía (con lo fácil que era usar simplemente las abreviaciones como ex, VIH, 3G, CJE, EYF, CJCLM, UGT, PSOE o las de mis grupos de música favoritos SFDK, CPV, VKR o Doble V… en fin, supongo que eso es de madurar de golpe) por lo que significaron en un periodo jovial para mi pre-em esas abreviaturas que llenaban mi actividad diaria.
Bueno lo de jovial lo utilizo como si hubiera pasado una eternidad del ciclo de mi vida entre el pre y post diagnóstico. ¡¡Me diagnosticaron con veinticuatro años nada más!! En mi plena juventud, cuando quería comerme el mundo entero, de arriba a abajo y luchar a pecho descubierto contra la desigualdad así como las injusticias pero.. ese “detalle” que marcará mi vida.
Y bueno, ahora explicaré el significado de EM. Corresponden a la abreviatura médica que se utiliza para hacer referencia al nombre de mi enfermedad, y la de 2,5 millones de personas en el mundo. Esclerosis Múltiple.
Sí, cuando te dice el médico que eres enfermo de Esclerosis Múltiple es como si te cayese un jarrón de agua gélida, sientes cómo un enorme golpe en tus oídos que te produce un incesante pitido que no te permite escuchar nada más que el mismo ruido que te producía cuando salías de juerga y entrabas en locales con un sonido atronador o ibas a conciertos) y un mensaje machacante diciéndote “vas a ser una carga para todo el mundo se te acabó la vida autónoma, dependerás de alguien siempre porque acabarás en una cama postrado”
Eso pensaba únicamente, en todas aquellas actividades que ya NO podría hacer, lugares que jamás iría por mi futurible dependencia, sensaciones que jamás tendría, hijos que no iba a tener, en definitiva me creé una película “victimista” alucinante. Hizo que desde ese momento empezara a conjugar mis ideas en pasado con tintes apocalípticos, pero en absoluto acabó siendo como mis pensamientos agoreros que empezaron a acompañar desde mi post diagnóstico y que de forma repetitiva me decía incesantemente en mi cabeza.
Creía entre otras cosas que estaría solo en el desierto volcánico donde me encontraba sin querer en aquel momento, y no por el calor toledano inhumano de agosto de aquel dos mil nueve cuando me dieron el diagnóstico, pero una vez más me equivocaba en mis vaticinios, ya que poco después me encontré con la “sorpresa” que somos alrededor de 2,8 millones de personas en el mundo que convivimos con nuestra compañera de baile (como dice Ramón Arroyo en la película 100 metros) y que he podido ver durante el transcurso de mi enfermedad que me ha reforzado en mis ganas de comerme el mundo pero eso sí, con cabeza y cautela.
He sido padre, conocí a la que espero que este año (si la COVID nos deja) sea mi compañera de viaje, he viajado como casi antes (incluso a la alhambra), no paré mi activismo social y político, ocupé responsabilidades, trabajo, estuve y estoy en mil frentes como antes de la mala compañera de baile.
Quiero resaltar especialmente todas estas actividades o vivencias entre otras muchas, para demostrar/me que las barreras, lamentos y penas están en nuestra cabeza.
Hoy quiero tomar como referencia el dato mundial pues se conmemora el día de la Esclerosis Múltiple 30 de mayo a nivel internacional, pero sin olvidarme un segundo de las aproximadamente 50.000 afectadas en nuestro país.
Sí, hablo en femenino en ocasiones en este artículo de opinión no por quedar bien o esté de moda sino porque nuestra amiga tiene tres veces más incidencia en mujeres que en hombres en nuestro país, como suele ocurrir en la mayoría de enfermedades de origen autoinmune. En la actualidad la proporción es de 3 mujeres por cada 1 hombre, y en algunos países como Suecia incluso cinco más (5:1), cuando hace unas décadas el ratio era de 2 chicas por cada hombre.
Vivir con esclerosis múltiple es como un renacer diario. Utilizo esta expresión porque realmente resurgimos de nuestras cenizas cual ave fénix cada vez que amanece el día.- o al menos en mi caso ya que cada EM es diferente-.
Quiero contarte cómo se vive y como cambia tu vida cuando conoces de forma inesperada a esta nueva compañera de baile que estará conmigo fielmente, recordándome que debo de disfrutar cada segundo el resto de mi vida.
No quiero que creas que este artículo de opinión es un canto a lo “happy flower” o un llamamiento desesperado a la esperanza, en absoluto pretendo que lo interpretes de esa manera porque simplemente deseo que conozcas, o al menos te imagines lo que los afectados de Esclerosis Múltiple pasamos tanto en nuestras condiciones físicas como psicológicas.
Sólo que lo escribo cada año para aportar mi granito de arena para difundir el conocimiento de esta enfermedad invisible y que por desgracia es insonora, aunque gracias a personajes famosos y mediáticos como entre otros mis AMIGOS han dado un paso al frente y “han salido del armario” exponiéndose a la escena mediática como Paula Bornachea autora del blog 1 cada mil, Asier de la Iglesia por su aparición en la liga de baloncesto ACB o por su campaña de pulseras solidarias bailando bajo la lluvia que alcanzó los 100.000 euros para investigación, Ramón Arroyo que con su filosofía de “Rendirse no es una opción” inspiró la película de cine “100 metros” protagonizada por Dani Rovira, el showman Bob Pop o el presentador del programa de radio “La rosa de los vientos” director de la revista Historia de Iberia Vieja. y escritor entre otros del libro “ La vida se torció” que versa sobre la EM, Bruno Cardeñosa .
Muchas gracias por vuestra valentía para ayudar al resto de enfermos de Esclerosis Múltiple.